Ali, seorang remaja berusia 16 tahun, sedang menuntut ilmu di sebuah sekolah yang terletak di ibu kota. Baru-baru ini, beliau telah diberitahu oleh guru bahawa semua pelajar tingkatan 4 akan menjalani ujian saringan untuk talasemia. Walaupun demikian, Ali masih berasa keliru tentang keperluan ujian tersebut kerana beliau tidak mengalami sebarang gejala dan merasa sihat seperti biasa.
Apakah itu talasemia?
Talasemia adalah satu keadaan di mana berlakunya pembentukan sel darah merah yang tidak normal. Ia boleh diwarisi daripada ibu, bapa atau keduanya, kepada anak-anak mereka, sama ada lelaki atau perempuan.
Apakah jenis-jenis talasemia?
Terdapat dua jenis talasemia, iaitu:
- Pembawa talasemia (Thalassaemia minor)
Pembawa talasemia merupakan individu yang mewarisi baka (gen) talasemia, tetapi tidak menunjukkan sebarang tanda atau gejala. Mereka boleh hidup seperti orang normal. Pembawa talasemia ini boleh dikesan melalui ujian saringan darah. Kajian yang dijalankan mendapati bahawa dalam setiap 20 orang rakyat Malaysia, terdapat seorang yang merupakan pembawa talasemia.
Seseorang yang merupakan pembawa talasemia, boleh mewariskan gen talasemia kepada anak-anaknya. Sekiranya ibu dan bapa (kedua-duanya) adalah pembawa talasemia, risiko untuk mendapat anak menghidap thalassaemia majoradalah sebanyak 25% pada setiap kehamilan. Jika hanya salah seorang daripada ibu atau bapa merupakan pembawa talasemia, semua anak adalah selamat dari menghidap penyakit talasemia.
- Pesakit talasemia (Thalassaemia major)
Thalassaemia major boleh terjadi apabila kedua-dua ibu dan bapa adalah merupakan pembawa talasemia. Anak-anak yang menghidap thalassaemia major ini akan mula menunjukkan tanda dan gejala kekurangan sel darah merah (anaemia) seawal usia tiga hingga enam bulan. Gen pesakit talasemia akan menyebabkan gangguan dalam pembentukan sel darah merah. Ini akan mengakibatkan pesakit ini mengalami masalah kekurangan sel darah merah seumur hidupnya.
Gambar 1: Cara gen Thalassaemia diwarisi. (Sumber: Modul Thalassaemia untuk pusat promosi Pendidikan pesakit hospital. Edisi Pertama 2017. Kementerian Kesihatan Malaysia)
Apakah kesan sekiranya Talasemia tidak dirawat?
Keperluan sel darah merah akan meningkat seiring dengan peningkatan umur pesakit. Jika masalah kekurangan sel darah merah menjadi lebih serius, sistem lain dalam badan pesakit akan turut terganggu. Antara komplikasi daripada masalah ini adalah : masalah kegagalan jantung, kesukaran bernafas, pembesaran terbantut, pembengkakan hati & limpa, masalah kekuningan (jaundice) serta pembentukan tulang muka, pipi dan rahang menjadi tidak normal. Pesakit talasemia akan menjadi lemah dan tidak bermaya. Jangka hayat pesakit talasemia adalah pendek jika tidak dikesan daripada awal serta tidak mendapatkan rawatkan yang sempurna.
Rawatan utama pesakit talasemia adalah rawatan pemindahan darah. Rawatan pemindahan darah ini perlu dilakukan sepanjang hayat pesakit, untuk mengekalkan kandungan darah dalam badan. Pemindahan darah yang kerap akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan di dalam badan pesakit talasemia. Lebihan zat besi boleh mengakibatkan kerosakan organ dalaman seperti kegagalan jantung, kerosakan hati dan kencing manis. Justeru itu, ubat pembuangan zat besi juga perlu diambil sepanjang hayat.
Selain daripada impak ke atas fizikal, rawatan-rawatan ini juga memerlukan kos yang tinggi, selain memberi kesan jangka masa panjang ke atas emosi dan kesihatan mental untuk kedua-dua pesakit serta ibu-bapa mereka.
Kenapakah saringan dilakukan di kalangan remaja tingkatan 4?
Program saringan talasemia di kalangan remaja tingkatan 4, telah dilaksanakan secara besar-besaran sejak tahun 2015. Perbincangan telah dilakukan di antara pihak Kementerian Kesihatan Malaysia dan Kementerian Pendidikan Malaysia, dan kedua-dua pihak bersepakat untuk melaksanakan saringan di kalangan pelajar-pelajar tingkatan 4 melalui Unit Kesihatan Sekolah. Unjuran mendapati sekiranya saringan menyeluruh dapat dilakukan di kalangan pelajar- pelajar tingkatan 4, akan berlaku penurunan sebanyak 95% kes kelahiran bayi dengan masalah thalassaemia major pada tahun 2038. Selain daripada itu, pelajar tingkatan 4 juga merupakan remaja peringkat pertengahan (mid-adolescents), di mana mereka mampu memahami masalah kesihatan, dan seterusnya membuat keputusan terbaik untuk diri sendiri, dengan perbincangan bersama ibu-bapa. Sesi kaunselling dan temujanji susulan bersama pegawai perubatan juga dapat diberikan dengan lebih sistematik, kerana majoriti daripada mereka masih di peringkat persekolahan.
Apakah prosedur untuk membuat ujian saringan talasemia?
- Anggota kesihatan akan memberi penerangan berkaitan talasemia kepada pelajar tingkatan 4 di sekolah, sebelum ujian dijalankan.
- Kebenaran bertulis daripada ibubapa atau penjaga perlu diperoleholeh semua pelajar sebelum ujian dijalankan. Ujian tidak akan dilakukan sekiranya ibubapa atau penjaga tidak memberikan kebenaran bertulis.
- Untuk tujuan saringan, sebanyak 3ml sampel darah (1 sudu kecil) akan diambil.
- Bagi pelajar yang disyaki talasemia daripada ujian saringan awal, ujian lanjutan akan dijalankan ke atas sampel darah mereka.
- Setelah keputusan ujian diperoleh, kad saringan talasemia akan diberikan kepada pelajar
- Surat rujukan kepada pelajar yang dikenalpasti akan diberikan oleh anggota kesihatan, bagi menjalankan kaunseling dan rawatan lanjutan di klinik kesihatan bersama ibubapa/ penjaga.
Apakah kebaikan melakukan ujian saringan talasemia?
- Ujian talasemia hanya perlu dilakukan sekali seumur hidup.
- Seseorang pembawa Talasemia boleh memilih pasangan hidup bagi menjaga keturunannya.
- Risiko mendapat anak yang menghidap penyakit Talasemia dapat dielakkan.
Sekiranya saya terlepas saringan talasemia semasa tingkatan 4, adakah saya masih boleh disaring?
Ya, saringan masih boleh dilakukan pada bila-bila masa di fasiliti kesihatan, contohnya ketika tempoh pra-perkahwinan dan semasa seseorang ibu itu hamil. Namun harus diingatkan, saringan tersebut bersifat individu dan hanya akan dijalankan selepas perbincangan dengan pegawai atau pakar perubatan yang merawat.
Kesimpulan
Semua pihak perlu berganding bahu untuk meningkatkan kesedaran masyarakat berkenaan kepentingan saringan talasemia di kalangan remaja. Rawatan susulan dan sokongan kepada remaja yang dikenalpasti sebagai pembawa talasemia amatlah penting untuk membantu perjalanan hidup mereka sebagai seorang dewasa kelak.
Artikel ini ditulis oleh:
Dr Mohd Aizuddin bin Abd Rahman
Pakar Perubatan Keluarga,
Jabatan Perubatan Keluarga,
IIUM Kuantan.
Rujukan:
- Garis panduan saringan talasemia murid tingkatan 4 (2016). Cawangan Kesihatan Keluarga, Bahagian Pembangunan Kesihatan Keluarga, Kementerian Kesihatan Malaysia.
- Modul Thalassaemia untuk pusat promosi Pendidikan pesakit hospital. Edisi Pertama 2017. Kementerian Kesihatan Malaysia